lunedì 23 novembre 2009

Parlamento invita ad azioni comunitarie congiunte sulle malattie neurodegenerative

Il 12 novembre il Parlamento europeo (PE) ha adottato una risoluzione per il sostegno del coordinamento a livello europeo della ricerca sulle malattie neurodegenerative, tra cui anche l'Alzheimer e il Parkinson. L'obiettivo finale è di combinare i finanziamenti, le competenze e le conoscenze, e di capitalizzare gli sforzi fatti in tutta l'Unione europea.

Dati recenti indicano che il numero di europei colpiti dall'Alzheimer e dalle malattie correlate hanno raggiunto ormai i 7 milioni. Ciò che è ancora più preoccupante è il fatto che gli esperti ritengono che questo numero raddoppierà nel corso del prossimo decennio. Ciò che rende l'avanzamento delle ricerche su queste malattie assolutamente necessario è il fatto che non ci sono cure disponibili e che le conoscenze sulla prevenzione e sul trattamento sono limitate.

Desta anche preoccupazione il numero crescente di pazienti, che andrà a pesare sulle tasche dei cittadini europei. I costi per le cure di un singolo paziente ammontano a 21.000 euro, e nel 2005 la spesa totale per il trattamento di questi pazienti è stata di quasi 1,3 miliardi di euro.

La risoluzione approvata dal Parlamento invita i 27 Stati membri dell'Unione europea a creare un programma comune di ricerca nel campo delle malattie neurodegenerative e di rafforzare i dati epidemiologici sull'Alzheimer e sui disturbi di demenza correlati.

Per mettere un freno a queste malattie sono necessarie le seguenti azioni: eseguire test diagnostici precoci, condurre ricerche sui fattori di rischio (ad es. l'ambiente) e individuare criteri per la diagnosi precoce.

Da parte loro i membri del Parlamento europeo (MEP) vorrebbero vedere lo sviluppo di una cooperzione transnazionale sugli studi epidemiologici e clinici estesi, e la creazione di un approccio multidisciplinare che comprenda la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la ricerca sociale.

La risoluzione delinea che la ricerca dovrebbe indagare sulla connessione tra il processo di invecchiamento e la demenza, nonché sul legame tra la depressione nelle persone anziane e la demenza. Tra le prime cose che il programma sulla ricerca dovrebbe affrontare ci sono la prevenzione, la diagnosi precoce e gli strumenti diagnostici standard, e una banca dati completa.

Gli eurodeputati consigliano altresì che la Commissione includa i problemi della demenza tra le misure dell'UE per la prevenzione delle malattie. Gli Stati membri - dicono i MEP - dovrebbero incoraggiare gli stili di vita "sani per la mente". Aggiungono che occorre istituire un "Anno europeo del cervello", per contribuire alla comprensione delle malattie cerebrali legate all'anzianità.

Le procedure burocratiche dovrebbero essere ridotte al minimo nel progetto pilota, secondo il Parlamento. La cooperazione tra i membri del progetto pilota e l'industria è importante al fine di assicurare che tutte le risorse e capacità vengano usate a vantaggio di tutti i cittadini.

I MEP sottolineano anche che le iniziative future sulle attività di ricerca congiunte devono rientrare nell'ambito della legislazione europea per la ricerca, in modo che il Parlamento abbia poteri di codecisione secondo quanto previsto dal trattato di Lisbona.

I MEP hanno sottolineato come l'Alzheimer è la causa più comune di dipendenza e quanto sia necessario assicurare un impegno politico nei campi della ricerca, prevenzione e protezione sociale.

La risoluzione del Parlamento segue la stessa linea della Commissione, che a luglio 2009 ha invitato gli Stati membri di unire le loro risorse e migliorare l'impegno di coordinazione della ricerca nella lotta contro l'Alzheimer e delle malattie correlate. La proposta della Commissione segue una raccomandazione del 2008 fatta dal Consiglio dell'Unione europea per il lancio di un'iniziativa di programmazione congiunta.

"Vogliamo aiutare la ricerca ad occupare un ruolo più importante nell'affrontare le sfide sociali come l'Alzheimer e le malattie correlate", ha detto il commissario europeo per la Ricerca Janez Potocnik l'anno scorso. "Si tratta di un'opportunità per la scienza europea e di una risposta alle sfide della nostra società moderna."

Il commissario europeo per la Salute Androulla Vassiliou all'inizio di quest'anno ha detto: "Perdere le capacità mentali a causa della demenza non è semplicemente un aspetto dell'invecchiamento. Con l'invecchiare della popolazione europea dobbiamo collaborare per riuscire a capire meglio queste malattie e cercare di prevenirle. Dobbiamo dimostrare la nostra solidarietà alle persone che soffrono di demenza, condividendo le migliori pratiche per quanto riguarda la cura di questi pazienti e rispettando i loro diritti e la loro dignità."

Persona di Contatto:Per maggiori informazioni, visitare:

Parlamento europeo:
http://www.europarl.europa.eu/news/public/default_it.htm

venerdì 13 novembre 2009

Giornata Mondiale del Volontariato in AM Piombino

PROGRAMMA:
- Apertura amministratore delegato ing Leonardo Nannipieri
- Assessore Anna Tempestini
- Intervento dott.ssa Nadia Baribieri, presidente Assosiazione Parkinson di Grosseto
- Giovanni casini si racconta e canta
- Intervento di Marco Bocchigli rappresentante SLA
- Testimonianza di una paziente malata di SLA
- Intervento dott. Marcello Lasi, presidente Associazione Alzheimer
- Domande - risposte
- Conclusioni

ALZHEIMER, DIAGNOSI ANTICIPATA CON UN TEST DELL'EQUILIBRIO

(ASCA) - Roma, 14 ott - L'equilibrio vale piu' della memoria.

Almeno per quanto riguarda la diagnosi del morbo di Alzheimer: a sostenerlo e' uno studio condotto da David Johnson della University of Kansas a Lawrence e pubblicato sulla rivista specialistica Archives of Neurology, dal quale emerge che il declino delle abilita' visuospaziali e psicomotorie puo' essere un segnale predittivo dello sviluppo dell'Alzheimer ancor prima del declino delle capacita' cognitive.

I ricercatori hanno esaminato, tra il 1979 e il 2006, 444 individui. Di ogni partecipante vennero valutate nel 1979 le abilita' psicomotorie e visuospaziali e la memoria verbale e dell'apprendimento. I partecipanti sono stati poi valutati di nuovo 27 anni dopo, e dai test e' emerso che 134 individui si erano ammalati di Alzheimer. Dalle analisi delle valutazioni psicometriche condotte nel corso degli anni e' emerso che mentre il declino delle capacita' visuospaziali e psicomotorie si era manifestato tre anni prima della diagnosi, disturbi nella memoria verbale e nell'apprendimento non sono invece stati rilevati fino a un anno prima della diagnosi.

Le infezioni accelerano il processo dell’Alzheimer

Beccarsi un raffreddore o qualsiasi altra infezione potrebbe causare maggiore perdita di memoria nelle persone con il morbo di Alzheimer. Lo spiega un nuovo studio dell’Università di Southampton pubblicato sulla rivista Neurology.

L’Alzheimer è una forma di demenza in genere diagnosticata dopo i 65 anni. Mentre i sintomi possono essere i più disparati, sicuramente il più familiare è la perdita di memoria. In un primo momento, i vuoti di memoria sono lievi, come dimenticarsi di un fatto recente o la difficoltà ad apprendere nuove informazioni; ma a poco a poco la malattia progredisce in modo che si perdono i vecchi ricordi e si hanno sempre più difficoltà a parlare. I meccanismi biologici che causano la malattia e la peggiorano non sono ancora ben compresi, ma la nuova ricerca suggerisce che le infezioni potrebbero velocizzare la progressione.

Gli scienziati sanno da tempo che le persone che hanno contratto le infezioni acute possono sperimentare una grave perdita di memoria temporanea, ciò che è noto come “delirio” o “delirium”, e che i malati di Alzheimer sono particolarmente sensibili ai deliri dopo una malattia. Ma il nuovo lavoro analizza l’impatto al di là di questo tipo di perdita di memoria temporanea.

Questa ricerca dimostra che le infezioni anche molto lievi, che non sono abbastanza forti per causare un delirio, possono causare una perdita a lungo termine o permanente

ha spiegato l’autore dello studio Clive Holmes. Lo studio ha esaminato 222 persone affette da morbo di Alzheimer, con un’età media di 83 anni. Le loro capacità cognitive e i valori del sangue sono stati testati all’inizio dello studio e poi altre tre volte nel corso dei sei mesi successivi. Al loro medico personale venivano richieste notizie di eventuali infezioni o lesioni accidentali dei pazienti che potrebbero essergli accaduti durante il periodo di studio.

Un totale di 110 soggetti ha sviluppato un’infezione o lesioni, e la loro perdita di memoria si è verificata ad un tasso doppio di quelli che non si ammalavano. I ricercatori sospettano che la perdita di memoria sia legata ad una proteina correlata all’infiammazione che circola nel sangue durante l’infezione. Il colpevole è chiamato potenziale fattore di necrosi tumorale-alfa. I ricercatori hanno trovato livelli elevati di queste proteine nei pazienti che avevano sviluppato un’infezione e quindi un’accelerata nella perdita di memoria.

Scoperto metodo per eliminare le placche amiloidi dal cervello dei malati di Alzheimer

Una straordinaria scoperta è stata effettuata dagli scienziati della Mayo Clinic a Jacksonville, Florida, la quale può portare ad un nuovo metodo per curare il morbo di Alzheimer. Esso rimuove effettivamente le placche amiloidi, considerate un segno distintivo della malattia, dal cervello dei pazienti. Questa scoperta, pubblicata online sulla rivista FASEB, si basa sulla constatazione che, quando le cellule immunitarie del cervello (microglia) sono attivate dalla proteina interleuchina-6 (IL-6), in realtà, invece di rimuovere le placche, queste le peggiorano. La ricerca è stata effettuata in un modello di morbo di Alzheimer nei topi.

Il nostro studio mette in evidenza il concetto che la manipolazione della risposta immunitaria del cervello potrebbe essere tradotto in una terapia clinicamente tollerata per il trattamento delle malattie neurodegenerative

ha spiegato Pritam Das, co-autore dello studio. Das e colleghi hanno fatto questa scoperta inaspettata quando inizialmente tentavano di dimostrare che l’attivazione dell’infiammazione della microglia, rendeva la malattia peggiore. La loro ipotesi era che la microglia starebbe tentando di rimuovere le placche, ma non sarebbe in grado di farlo, e nel processo infiammatorio peggiorerebbe la situazione. Con sorpresa dei ricercatori, quando la microglia è stata attivata da IL-6, le placche del cervello sono state eliminate.

Per fare questo, i ricercatori hanno aumentato la IL-6 nel cervello dei topi appena nati che stavano ancora sviluppando qualsiasi placca amiloide, come accade nei topi con placche pre-esistenti. Utilizzando la tecnologia transgenesi somatica del cervello, gli scienziati hanno analizzato l’effetto di IL-6 nella neuro-infiammazione del cervello e la deposizione della placca. In entrambi i gruppi di topi, la presenza di IL-6 portava alla liquidazione delle placche amiloidi dal cervello.

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MEMORIA STORICA DELL'ASSOCIAZIONE

Milano, 27 aprile 1995, ore 9 Opening Ceremony nell’Aula Magna dell’Università Statale del 5th Alzheimer Europe Annual Meeting. Sono giunto puntuale da Linate con un ATR dall’Aeroporto di Pisa. Una grande emozione in un’Aula Magna affollata: tanta gente di Scienza, una platea di Persone illustri, quelle che contano e quasi inesistente il vero popolo dell’Alzheimer, il popolo che subisce il silenzio assordante della Società Civile carico di silenzi e indifferenza, silenzi, però, che recano disturbo e sofferenze. Seguo con attenzione e interesse per capire il problema e magari scoprire i nuovi confini della scienza. Sabato 29 aprile alle ore 13 si conclude il convegno con la presentazione del Piano Alzheimer della Regione Lombardia. Una corsa in taxi per l’aeroporto e ritorno a Livorno con una visione più chiara del problema.
Mi muovo per informare la città sul problema Alzheimer. Con pubblicità a pagamento in TV, con manifestini e con il classico “Passaparola” invito familiari, medici, assistenti sociali, infermieri e volontari a un incontro con la città il 22 agosto 1995 alle ore 17 presso la sede del Comitato Unitario Pro Handicappati di Livorno di cui sono stato co-fondatore come volontario. Tanta gente, tanta solidarietà, tanto nuovo interesse per una malattia sconosciuta in città a tutti i livelli. Argomento: “Alzheimer: i familiari e la malattia”. Il problema era salito in superficie. Una prima vittoria.
La realizzazione di questa inedita manifestazione è stata sostenuta nei mesi precedenti dalla fattiva collaborazione dell’AIMA, Associazione Italiana Malattia Alzheimer, Sezione di Firenze fondata l’anno precedente dal Dr. Manlio Matera con il quale per molti anni e cioè fino al giugno del 1999 ho collaborato intensamente. L’AIMA prima Associazione sull’Alzheimer registrata nella Regione Toscana e la Sezione AIMA Livorno a seguire.
Mercoledì 9 agosto 1995 presso “Acqua il Parco” di Cecina manifestazione sportiva con un incontro ufficiale di Calcetto alle ore 20,30 fra 2 formazioni giovanili. Tanta gente molto curiosa di sapere. Eravamo sulla strada giusta.
Importante la collaborazione di Manlio Matera.
Sempre nel 1995 quattro concerti: Sabato 15 giugno ore 21,15 Chiesa di N.S. del Rosario Via Mangini,30: “Una Melodia per l’Alzheimer” : Corale “Pietro Mascagni”, Coro Polifonico Giovanile, Coro Voci bianche “Benedetto Marcello” Scuola Elementare Statale “P. Thouar” di Livorno, Direttore, Francesco del Zoppo.
Giovedì 21 dicembre 1995, ore 21,15, Chiesa S. Maria del Soccorso, Piazza Magenta di Livorno, Concerto di Natale, Coro “P.Mascagni”, Direttore Francesco del Zoppo, con la partecipazione del Coro di Voci Bianche “Benedetto Marcello” della Scuola Elementare “P. Thouar” di Livorno, Direttore Marcello Lasi e la collaborazione del Coro “F. de Monte”.
Nel mese di Ottobre 1995 presso il Santuario di Montenero concerto diretto sempre dal Maestro Francesco del Zoppo.
Manifestazioni sempre riuscite, molto pubblico sempre partecipante per le manifeste finalità e sempre emotivamente sollecitato per l’evento musicale artisticamente di alto livello.
27 Dicembre 1995, una data importante.
Il Gruppo di Volontari decide di costituire l’Associazione. Il 27 Dicembre 1995 di fronte al Dr. Roberto Mameli, Notaio in Livorno, presso il Suo Studio in Livorno, Scali Aurelio Saffi, n.21, si presentano i Sigg..Marcacci dr. Giuseppe, Vizzoni prof. Luciano, Lasi Marcello, Simoncelli Carla, Cagnolini Antonella, Pantani Nedo, Giuliano Luigi, Druda Gabriella, Pucciarelli Elena Cagnoni Maria Luisa, Guercio Lidia, Scotto Luigi, Volpi Odette, Ciani Gioietta, Cecconi Rolando, Pellegrini Ernesta.
Per poter iniziare una collaborazione con le Istituzioni Pubbliche e con la città stessa decidiamo di organizzare un Convegno.
Con il Patrocinio di Regione Toscana, Comune di Livorno, Provincia di Livorno, Azienda USL 6- Zona Livornese, Ordine dei Medici Livorno, l’Associazione Italiana Malattia Alzheimer organizza un Convegno a Livorno presso l’Auditorium della Camera di Commercio, Piazza del Municipio,48 sul tema “La malattia di ALZHEIMER, aspetti epidemiologici, clinici e socioassistenziali” il giorno 29 Febbraio 1996 alle ore 15.
Convegno ben organizzato, molto pubblico, molte Relazioni molto importanti dal punto di vista scientifico e sociale. Relatori importanti e tra questi addirittura il Prof. Luigi Amaducci.
Tutti i relatori di alto livello. Dr.ssa M.Grazia Rastelli, Direttore Sanitario Azienda USL6, Presidente prima parte del Convegno, Dr. Giuseppe Marcacci. Dr.ssa Laura Bracco, Prof. Luciano Vizzoni, Primario Pediatria Ospedale di Livorno, Presidente seconda parte del Convegno, Marco Filippi, assessore Sicurezza Sociale Comune di Livorno,Dr. Manlio Matera Presidente A.I.. di Firenze, Carlo Melani Presidente IV° Commissione Permanente del Consiglio Regionale della Toscana, Dr. Vincenzo Pastore, Responsabile di Zona e del Dipartimento di Salute Mentale USL6, Dr.ssa Odette Volpi Società Volontaria di Soccorso S.V.S.
Anno 1996 inizia il primo Corso di Formazione per Volontari in tema di Assistenza ai pazienti con malattia di Alzheimer.
Molti i Convegni con lo scopo di informare la cittadinanza sul problema Alzheimer.Molte le manifestazioni culturali e musicali finalizzate alla solidarietà.
L’11 giugno 1999 a Milano all’Assemblea Nazionale dei soci AIMA fu pronunciato voto contrario al nuovo Statuto AIMA dallo scrivente e da Luigi Scotto, a cui seguì l’uscita senza appello dell’AIMA di Livorno dall’Organizzazione AIMA Nazionale.
Purtroppo furono chiusi anche i rapporti personali. L’espulsione fu un atto negativo, perché chiuse ogni forma di collaborazione sui difficili problemi posti dalla malattia. Comunque, nonostante l’inconciliabilità delle opinioni sul nuovo Statuto e sul silenzio che dura da dieci anni voglio dare atto pubblicamente dell’importanza del sostegno che ci veniva dato dalla Presidente dell’AIMA di Milano, dott.ssa Patrizia Spadin, per la realizzazione della nostra Associazione a Livorno e in provincia. Molto importante per me fu l’esperienza culturale e sociale di un territorio già in avanti sul problema. E ottimi e solidali erano i rapporti personali basati sulla spontaneità e sul reciproco rispetto. Abbiamo comunque continuato il nostro impegno con modalità diverse sempre con lo scopo di garantire ai malati e alle famiglie una buona e significativa qualità della vita.
E il 29 novembre 2000 davanti al dottor Valerio Vignoli, notaio in Livorno fu costituita una denominata “Associazione Malattia di Alzheimer – in sigla “A.M.A. Onlus – Provincia di Livorno”. Soci fondatori i Sigg. Marcacci dr. Giuseppe, Vizzoni prof. Luciano, Lasi Marcello, Druda Gabriella, Guercio Lidia, Scotto Luigi, Berti Giampaolo, Parigi Oriana, Dalena Angela, Donti Guido, Mini Aldo, Monticelli Enrica, Pannocchia Luciano, Greco Umberto.
Dall’anno 2000 più intenso l’impegno e più importante la svolta. Si parla del concreto,non del possibile. Si realizza il Centro Diurno “ Alba Bruna Martini “ in una palazzine di Villa Serena per 15 persone malate di Alzheimer. Otteniamo importanti interventi economici dalla Regione Toscana, l’ADI dedicata per malati di Alzheimer, intervento assistenziale a domicilio gestito dal Comunità Impegno, Società Cooperativa Sociale di Livorno, un Nucleo nella RSA di Coteto per 14 persone con malattia di Alzheimer, una Sezione Alzheimer, poi definita per malattie neurodegenerative presso l’ U.O. di Neurologia del Presidio Ospedaliero di Livorno, trasfita in seguito presso la RSA di Coteto. Altrettanto abbiamo chiesto nella Zona Val di Cornia. Oggi funziona l’ADI dedicata all’Alzheimer, uno spazio come Centro Diurno nella RSA di Piombino. Sempre a Piombino è stata attiva una sezione della nostra associazione fin dal 1996 in Via S.Francesco e poi in Piazza della Costituzione nei primi anni del 2000. Poiché il canone di affitto era per noi molto alto, abbiamo dovuto rinunciare ad una sede ed venuto a mancare, di conseguenza, anche un rapporto con i cittadini. Attualmente abbiamo un piccolo spazio in coabitazione con altre associazioni per due ore una volta la settimana nella sede, ora ex, della Direzione USL 6 di Piombino. Continua tuttora il rapporto di collaborazione tra l’AMA e l’Azienda USL6. Negli ultimi mesi abbiamo affrontato con altre associazioni di volontariato insieme alla Dr.ssa Pagliacci e ai rappresentanti dei medici di medicina generale i problemi delle persone anziane difficoltà a causa della non autosufficienza.
Ci piace ricordare tra le tante attività messe in atto per far conoscere il problema Alzheimer l’esperienza teatrale.
Dopo un primo spettacolo nel mese di luglio 2004 per valutarne l’impatto con il pubblico, risultato efficace, nei giorni 6-7/13-14 dicembre 2004 viene presentato lo spettacolo con il titolo “Prova compromessa “. Molto successo e voglia di continuare l’esperienza.
L’impegno sarà ripreso nel prossimo 2010 preceduto da due eventi significativi di un nuovo, particolare impegno culturale. Non si deve sopravvivere. Dobbiamo cambiare la marcia con determinazione per poter gettare con convinzione lo sguardo oltre il futuro. Una sfida coraggiosa, ma necessaria, per dare speranza a tutta quella umanità che vive inascoltata nella sofferenza.
Il Presidente Marcello Lasi