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MEMORIA STORICA DELL'ASSOCIAZIONE
Milano, 27 aprile 1995, ore 9 Opening Ceremony nell’Aula Magna dell’Università Statale del 5th Alzheimer Europe Annual Meeting. Sono giunto puntuale da Linate con un ATR dall’Aeroporto di Pisa. Una grande emozione in un’Aula Magna affollata: tanta gente di Scienza, una platea di Persone illustri, quelle che contano e quasi inesistente il vero popolo dell’Alzheimer, il popolo che subisce il silenzio assordante della Società Civile carico di silenzi e indifferenza, silenzi, però, che recano disturbo e sofferenze. Seguo con attenzione e interesse per capire il problema e magari scoprire i nuovi confini della scienza. Sabato 29 aprile alle ore 13 si conclude il convegno con la presentazione del Piano Alzheimer della Regione Lombardia. Una corsa in taxi per l’aeroporto e ritorno a Livorno con una visione più chiara del problema.
Mi muovo per informare la città sul problema Alzheimer. Con pubblicità a pagamento in TV, con manifestini e con il classico “Passaparola” invito familiari, medici, assistenti sociali, infermieri e volontari a un incontro con la città il 22 agosto 1995 alle ore 17 presso la sede del Comitato Unitario Pro Handicappati di Livorno di cui sono stato co-fondatore come volontario. Tanta gente, tanta solidarietà, tanto nuovo interesse per una malattia sconosciuta in città a tutti i livelli. Argomento: “Alzheimer: i familiari e la malattia”. Il problema era salito in superficie. Una prima vittoria.
La realizzazione di questa inedita manifestazione è stata sostenuta nei mesi precedenti dalla fattiva collaborazione dell’AIMA, Associazione Italiana Malattia Alzheimer, Sezione di Firenze fondata l’anno precedente dal Dr. Manlio Matera con il quale per molti anni e cioè fino al giugno del 1999 ho collaborato intensamente. L’AIMA prima Associazione sull’Alzheimer registrata nella Regione Toscana e la Sezione AIMA Livorno a seguire.
Mercoledì 9 agosto 1995 presso “Acqua il Parco” di Cecina manifestazione sportiva con un incontro ufficiale di Calcetto alle ore 20,30 fra 2 formazioni giovanili. Tanta gente molto curiosa di sapere. Eravamo sulla strada giusta.
Importante la collaborazione di Manlio Matera.
Sempre nel 1995 quattro concerti:
Sabato 15 giugno ore 21,15 Chiesa di N.S. del Rosario Via Mangini,30: “Una Melodia per l’Alzheimer” : Corale “Pietro Mascagni”, Coro Polifonico Giovanile, Coro Voci bianche “Benedetto Marcello” Scuola Elementare Statale “P. Thouar” di Livorno, Direttore, Francesco del Zoppo.
Giovedì 21 dicembre 1995, ore 21,15, Chiesa S. Maria del Soccorso, Piazza Magenta di Livorno, Concerto di Natale, Coro “P.Mascagni”, Direttore Francesco del Zoppo, con la partecipazione del Coro di Voci Bianche “Benedetto Marcello” della Scuola Elementare “P. Thouar” di Livorno, Direttore Marcello Lasi e la collaborazione del Coro “F. de Monte”.
Nel mese di Ottobre 1995 presso il Santuario di Montenero concerto diretto sempre dal Maestro Francesco del Zoppo.
Manifestazioni sempre riuscite, molto pubblico sempre partecipante per le manifeste finalità e sempre emotivamente sollecitato per l’evento musicale artisticamente di alto livello.
27 Dicembre 1995, una data importante.
Il Gruppo di Volontari decide di costituire l’Associazione. Il 27 Dicembre 1995 di fronte al Dr. Roberto Mameli, Notaio in Livorno, presso il Suo Studio in Livorno, Scali Aurelio Saffi, n.21, si presentano i Sigg..Marcacci dr. Giuseppe, Vizzoni prof. Luciano, Lasi Marcello, Simoncelli Carla, Cagnolini Antonella, Pantani Nedo, Giuliano Luigi, Druda Gabriella, Pucciarelli Elena Cagnoni Maria Luisa, Guercio Lidia, Scotto Luigi, Volpi Odette, Ciani Gioietta, Cecconi Rolando, Pellegrini Ernesta.
Per poter iniziare una collaborazione con le Istituzioni Pubbliche e con la città stessa decidiamo di organizzare un Convegno. Con il Patrocinio di Regione Toscana, Comune di Livorno, Provincia di Livorno, Azienda USL 6- Zona Livornese, Ordine dei Medici Livorno, l’Associazione Italiana Malattia Alzheimer organizza un Convegno a Livorno presso l’Auditorium della Camera di Commercio, Piazza del Municipio,48 sul tema “La malattia di ALZHEIMER, aspetti epidemiologici, clinici e socioassistenziali” il giorno 29 Febbraio 1996 alle ore 15. Convegno ben organizzato, molto pubblico, molte Relazioni molto importanti dal punto di vista scientifico e sociale. Relatori importanti e tra questi addirittura il Prof. Luigi Amaducci. Tutti i relatori di alto livello. Dr.ssa M.Grazia Rastelli, Direttore Sanitario Azienda USL6, Presidente prima parte del Convegno, Dr. Giuseppe Marcacci. Dr.ssa Laura Bracco, Prof. Luciano Vizzoni, Primario Pediatria Ospedale di Livorno, Presidente seconda parte del Convegno, Marco Filippi, assessore Sicurezza Sociale Comune di Livorno,Dr. Manlio Matera Presidente A.I.. di Firenze, Carlo Melani Presidente IV° Commissione Permanente del Consiglio Regionale della Toscana, Dr. Vincenzo Pastore, Responsabile di Zona e del Dipartimento di Salute Mentale USL6, Dr.ssa Odette Volpi Società Volontaria di Soccorso S.V.S. Anno 1996 inizia il primo Corso di Formazione per Volontari in tema di Assistenza ai pazienti con malattia di Alzheimer. Molti i Convegni con lo scopo di informare la cittadinanza sul problema Alzheimer.Molte le manifestazioni culturali e musicali finalizzate alla solidarietà. L’11 giugno 1999 a Milano all’Assemblea Nazionale dei soci AIMA fu pronunciato voto contrario al nuovo Statuto AIMA dallo scrivente e da Luigi Scotto, a cui seguì l’uscita senza appello dell’AIMA di Livorno dall’Organizzazione AIMA Nazionale. Purtroppo furono chiusi anche i rapporti personali. L’espulsione fu un atto negativo, perché chiuse ogni forma di collaborazione sui difficili problemi posti dalla malattia. Comunque, nonostante l’inconciliabilità delle opinioni sul nuovo Statuto e sul silenzio che dura da dieci anni voglio dare atto pubblicamente dell’importanza del sostegno che ci veniva dato dalla Presidente dell’AIMA di Milano, dott.ssa Patrizia Spadin, per la realizzazione della nostra Associazione a Livorno e in provincia. Molto importante per me fu l’esperienza culturale e sociale di un territorio già in avanti sul problema. E ottimi e solidali erano i rapporti personali basati sulla spontaneità e sul reciproco rispetto. Abbiamo comunque continuato il nostro impegno con modalità diverse sempre con lo scopo di garantire ai malati e alle famiglie una buona e significativa qualità della vita. E il 29 novembre 2000 davanti al dottor Valerio Vignoli, notaio in Livorno fu costituita una denominata “Associazione Malattia di Alzheimer – in sigla “A.M.A. Onlus – Provincia di Livorno”. Soci fondatori i Sigg. Marcacci dr. Giuseppe, Vizzoni prof. Luciano, Lasi Marcello, Druda Gabriella, Guercio Lidia, Scotto Luigi, Berti Giampaolo, Parigi Oriana, Dalena Angela, Donti Guido, Mini Aldo, Monticelli Enrica, Pannocchia Luciano, Greco Umberto. Dall’anno 2000 più intenso l’impegno e più importante la svolta. Si parla del concreto,non del possibile. Si realizza il Centro Diurno “ Alba Bruna Martini “ in una palazzine di Villa Serena per 15 persone malate di Alzheimer. Otteniamo importanti interventi economici dalla Regione Toscana, l’ADI dedicata per malati di Alzheimer, intervento assistenziale a domicilio gestito dal Comunità Impegno, Società Cooperativa Sociale di Livorno, un Nucleo nella RSA di Coteto per 14 persone con malattia di Alzheimer, una Sezione Alzheimer, poi definita per malattie neurodegenerative presso l’ U.O. di Neurologia del Presidio Ospedaliero di Livorno, trasfita in seguito presso la RSA di Coteto. Altrettanto abbiamo chiesto nella Zona Val di Cornia. Oggi funziona l’ADI dedicata all’Alzheimer, uno spazio come Centro Diurno nella RSA di Piombino. Sempre a Piombino è stata attiva una sezione della nostra associazione fin dal 1996 in Via S.Francesco e poi in Piazza della Costituzione nei primi anni del 2000. Poiché il canone di affitto era per noi molto alto, abbiamo dovuto rinunciare ad una sede ed venuto a mancare, di conseguenza, anche un rapporto con i cittadini. Attualmente abbiamo un piccolo spazio in coabitazione con altre associazioni per due ore una volta la settimana nella sede, ora ex, della Direzione USL 6 di Piombino. Continua tuttora il rapporto di collaborazione tra l’AMA e l’Azienda USL6. Negli ultimi mesi abbiamo affrontato con altre associazioni di volontariato insieme alla Dr.ssa Pagliacci e ai rappresentanti dei medici di medicina generale i problemi delle persone anziane difficoltà a causa della non autosufficienza. Ci piace ricordare tra le tante attività messe in atto per far conoscere il problema Alzheimer l’esperienza teatrale. Dopo un primo spettacolo nel mese di luglio 2004 per valutarne l’impatto con il pubblico, risultato efficace, nei giorni 6-7/13-14 dicembre 2004 viene presentato lo spettacolo con il titolo “Prova compromessa “. Molto successo e voglia di continuare l’esperienza. L’impegno sarà ripreso nel prossimo 2010 preceduto da due eventi significativi di un nuovo, particolare impegno culturale. Non si deve sopravvivere. Dobbiamo cambiare la marcia con determinazione per poter gettare con convinzione lo sguardo oltre il futuro. Una sfida coraggiosa, ma necessaria, per dare speranza a tutta quella umanità che vive inascoltata nella sofferenza. Il Presidente Marcello Lasi
La follia della disperazione...
RispondiEliminaSono un familiare di un malato di Alzheimer, e conosco bene come ci si sente in certe momenti.. soli, disperati, sperduti.. Mai e poi mi sento di condividere la follia dei gesti raccontati in questi articoli, ma sicuramente è una follia su cui bisogna riflettere. Noi, l'opione pubblica, ma soprattutto chi ha il potere di decidere e far si che le famiglie non si sentano così esasperate.
Saluti.
Doriana.